Stigma en zelfstigma

Stigma verwijst naar de negatieve houdingen en discriminatie die mensen ervaren vanwege een kenmerk dat als afwijkend wordt beschouwd door de samenleving. Zelfstigma treedt op wanneer individuen deze negatieve overtuigingen internaliseren en op zichzelf toepassen. Bij FASD (Foetaal Alcohol Spectrum Disorder) kan stigma en zelfstigma een aanzienlijke impact hebben op het welzijn van individuen en hun vermogen om ondersteuning te zoeken. Het is belangrijk om bewustzijn te creëren en een ondersteunende omgeving te bevorderen om stigma en zelfstigma te bestrijden.

“Nothing about us, without us”

The International Adult Leadership of FASD Changemakers

“Nothing about us, without us” is een krachtige uitspraak die wordt gebruikt door de International ALC of FASD Changemakers om te benadrukken dat zowel bij het geven van voorlichting als bij het maken en uitvoeren van onderzoek naar FASD, mensen met de aandoening zelf, altijd betrokken moeten zijn.

.

Waarom? Omdat wij, mensen met FASD, echt weten hoe het is om met deze aandoening te leven. Geen mens met FASD is hetzelfde. Het is één van de meest voorkomende aandoeningen in de wereld, maar tegelijkertijd ook een van de minst onderzochte.

(Zelf)stigma en generalisatie zorgen ervoor dat veel mensen met FASD niet durven te praten over hun diagnose. Biologische ouders durven niet eerlijk te zijn over hun drankgebruik tijdens de zwangerschap, en veel mensen weten niet eens dat ze FASD hebben. Ook ik heb mijn hele leven de verkeerde diagnoses gekregen. Dit wordt deels veroorzaakt doordat er een ongenuanceerd beeld bestaat over FASD, vergelijkbaar met de vroegere perceptie van autisme.

Net zoals bij autisme nu bekend is dat het een spectrum is, met verschillende gradaties, is dat nu ook het geval voor FASD. Helaas krijgt dit in Nederland nog te weinig aandacht, omdat de mensen met FASD zelf, nauwelijks een plek aan tafel hebben om hun verhaal te vertellen. Hun inzichten en adviezen worden zelden serieus genomen in onze maatschappij.

Meer over de International ALC of FASD Changemakers vind je hier: https://alcfasdchangemakers.org/