Wat is FASD?

FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) is een verzamelnaam van diagnoses en symptomen die het gevolg kunnen zijn van prenatale blootstelling aan alcohol. De effecten van deze prenatale blootstelling aan alcohol kunnen fysieke, gedrags- en cognitieve symptomen omvatten. Deze symptomen kunnen variëren van mild tot ernstig; geen twee individuen met een FASD worden op dezelfde manier beïnvloed.

Het meest bekende type FASD is het foetaal alcohol syndroom, of FAS. FAS is echter niet veelvoorkomend en wordt vaak beschouwd als het “topje van de ijsberg”. Het vereist de aanwezigheid van specifieke gezichtskenmerken, kleine groei en bewijs van een significant niveau van hersendysfunctie. De gezichtskenmerken worden alleen beïnvloed door blootstelling aan alcohol die plaatsvindt tijdens de 3e tot 4e week van de zwangerschap. (vertaald vanuit: https://alaskacenterforfasd.org/fasd-basics/what-is-fasd/)

FASD uitgelegd door een ervaringsdeskundige

Het is belangrijk om FASD als een spectrumstoornis te benaderen, omdat de nadruk vaak ligt op het minder voorkomende FAS (Foetaal Alcohol Syndroom). Dit kan leiden tot stigma en overgeneralisatie, omdat mensen alleen bekend zijn met FAS en alle individuen met FASD op dezelfde manier kunnen gaan zien. Dit blijkt in de realiteit ook vaak het geval. Dat is waar ik als ervaringsdeskundige veel mee te maken heb gehad.
Lees hierover mijn blog: Stigma blog

Door ons alleen te concentreren op FAS, negeren we de diversiteit aan ervaringen onder mensen met FASD. Het is cruciaal om meer bewustzijn te creëren over het bredere spectrum van FASD en de verschillende diagnoses en symptomen die hierbij horen. Dit zal helpen om stigma te verminderen en een inclusievere benadering van zorg en ondersteuning te bevorderen.

Hoevaak komt FASD voor?

Het is onduidelijk hoevaak FASD voorkomt in Nederland. Als je een volwassene bent met vermoedens van FASD, dan is het lastig om in Nederland een diagnose te krijgen. Dit komt omdat de gezichtskenmerken bij FAS niet vaak voorkomen of in de volwassenheid niet goed te zien zijn en omdat er het voor velen lastig is om te achterhalen of er alcoholgebruik was tijdens de zwangerschap. Vaak krijgen volwassenen met FASD, zoals bij mij ook het geval was, eerst diagnoses die op FASD kunnen lijken, zoals bijv. ASS of ADHD. Problemen blijven zich in sommige gevallen opstapelen omdat er weinig onbegrip is voor de lichamelijke klachten die bij FASD kunnen horen en omdat behandelingen en tools om om te gaan met ASS en ADHD niet altijd aanslaan vanwege bijv. geheugenproblemen. Het lijkt voor een hulpverlener dat een volwassene met FASD “niet gemotiveerd is” om een behandeling of coaching vol te houden.

Als je als volwassene erin bent geslaagd om de diagnose te krijgen, kun je te maken krijgen met veel onbegrip en stigma. Op het werk en in sociale relaties vinden volwassenen het lastig om te praten over hun diagnose. Dit vanwege de nadruk op FAS. Je hoort als volwassene met FASD vaak opmerkingen als:

Daarnaast zijn sommige (jong)volwassenen vanwege het stigma over alcoholgebruik tijdens de zwangerschap ook bang om gepest te worden:

Dit zijn allemaal harde uitspraken waar bijna iedereen met FASD te maken heeft gehad. Ook zonder diagnose worden kinderen en (jong)volwassenen gepest. Dit omdat ze vaak ‘anders’ doen overkomen en bijv. leerproblemen kunnen hebben. Andere kinderen met FASD (zoals in mijn geval) kunnen juist erg opgaan in hun huiswerk om te maskeren dat ze leerproblemen hebben. Hierdoor hebben ze vaak geen zin of tijd meer om met andere kinderen te spelen, omdat het maskeren van hun symptomen ze al enorme energie heeft gekost.

Voor velen blijft FASD een ‘geheim’. Soms zelfs met opzet omdat ze vanwege het gepest, schaamte, schuld en stigma niet willen dat anderen er ooit achter zullen komen. Hierdoor is het ontzettend moeilijk om onderzoek te doen naar de prevalentie van FASD.

Waarom is er alcoholgebruik tijdens de zwangerschap?

Als ervaringsdeskundige met FASD, wil ik eerst graag benadrukken dat..

Het OKE is om in het begin boos te zijn, ondanks alle redenen die je leest waarom er alcoholgebruik is tijdens de zwangerschap!

Toen ik net te horen had gekregen dat ik FASD heb, was ik ontzettend kwaad op mijn biologische moeder. Ik dacht dat ze een alcoholist was, dat ze me niet wilde, dat ze het expres had gedaan, dat ze beter had moeten weten en nog meer dingen die ik toen dacht en voelde.. Ik was gewoon heel erg boos.

Het is normaal om deze gevoelens te hebben als je voor het eerst hoort dat je FASD hebt. Schaam je niet voor deze gevoelens. Deel deze gevoelens met iemand. Bij voorkeur met een therapeut of iemand die je vertrouwt. Hoe dan ook, zorg ervoor dat je er niet alleen mee blijft zitten. Er zijn ook organisaties die een luisterend oor kunnen bieden aan de telefoon. Bijv. de Kindertelefoon of de Luisterlijn. Hier kun je een aantal hulplijnen vinden voor zowel jongeren en volwassenen, op de website van het Nederlands Jeugdinstituut: https://www.nji.nl/welbevinden/met-wie-kan-ik-bellen-of-chatten

Nu je weet dat je een FASD diagnose hebt, heb je wellicht steun aan lotgenotengroepen. Bekijk mijn lotgenotengroep op Facebook, die alleen toegankelijk is voor lotgenoten met (vermoedens van) FASD:
FASD (jong)volwassenen Nederland

Redenen voor alcoholgebruik tijdens de zwangerschap kunnen zijn:

Het is belangrijk op te merken dat geen van deze redenen rechtvaardigt waarom een zwangere alcohol zou moeten blijven drinken tijdens de zwangerschap. Echter, het is even belangrijk om te erkennen dat zwangeren die dit doen niet veroordeeld moeten worden.

Het is cruciaal om stigma te bestrijden en in plaats daarvan begrip en ondersteuning te bieden aan zwangeren die worstelen met alcoholgebruik tijdens de zwangerschap. Het bieden van toegang tot informatie, medische hulp en sociale steun kan zwangeren helpen om gezondere keuzes te maken voor henzelf en hun baby’s, zonder hen te stigmatiseren of te veroordelen.

Ben je een zwangere en worstel je met alcoholgebruik tijdens de zwangerschap? Praat hierover met een huisarts/verloskundige die goed geïnformeerd is over de gevaren van drinken tijdens de zwangerschap. Het kan helpen om te praten met andere zwangeren of biologische ouders die in hetzelfde schuitje zitten. Blijf niet alleen zitten met schuldgevoelens en schaamte. Overweeg om contact op te nemen met een lotgenotengroep van biologische ouders: Circle of Hope